Passeando...

A Milena ganhou de presente de aniversário dos dindos Zé e Dani essa moto. 

Achei o máximo!

Ela adora passear nela, mas esse não é mais interessante. Essa moto promoveu vários avanços para ela.

Coloco aqui a minha indicação para qualquer criança.

De acordo com o fabricante (www.calesita.com.br), ela promove a capacidade de organizar e coordenar as ações com os pés em relação à visão, integra pequenos músculos para realizar ações como mover os dedos, as mãos e estimula o controle do corpo, músculos e movimentos de grandes massas musculares para a realização de atividades globais de forma eficaz.

Quando a colocamos na moto, a primeira coisa que ela faz é tocar a buzina. Ela apoia bem direitinho os pés e as mãos e brinca com elementos giratórios que tem na proteção.

Ela desenvolveu:

- melhor coordenação motora e melhor equilíbrio;

- melhorou a coordenação motora fina quando gira os brinquedos na proteção;

- melhorou a questão de pedir e responder ao chamado (quando pedimos para ela se segurar, ela se afirma e quando pedimos: cadê a musiquinha? Ela vai com o dedinho e aperta a buzina é que uma linda música suave).

 

Além de tudo isso, depois de um passeio na rua, espalhando sorrisos e “tchau tchaus”, volta para casa cansadinha e dorme como um anjo. :)

Milena - 1 ano

No dia 07 de janeiro nossa princesa fez 1 ano. Que alegria!
Depois de um ano repleto de novas experiências, várias batalhas e muito aprendizado, nossa pêque está muito bem e feliz.
O ano de 2013 começou com a surpresa do diagnóstico da síndrome de down. Depois sentimos o desgaste de inúmeras consultas e exames com vários profissionais de saúde.
Após a investigação, fomos para a estimulação na apae e em casa batalhando todas as fases do desenvolvimento dela até 1 ano.
As pessoas nos dizem: ela está bem, está esperta! Ainda bem, mas teve muita dedicação para isso.
Ela chorou muito... como chorou... A fisioterapeuta dela, a Schirley, sabe bem disso.
A Milena foi uma lutadora, por isso merecedora por estar assim.



A festa!  

Reunimos a família e pessoas importantes para ela e fizemos a festa.
O tema da festa foi borboletas. 
As borboletas sempre acompanharam a decoração do quarto, roupas e tudo mais, desde a minha gravidez.
Gosto muito de borboletas por elas significarem transformação e foi exatamente isso que ela nos trouxe, uma grande transformação em nossas vidas! Evoluímos muito com a sua vinda e temos plena consciência que é um privilégio ter a sua presença. Como disse uma colega de trabalho minha, um privilégio de poucos. 

 

Milena em sua festa.

 

Estimulação

Estimular é: Incentivar, impulsionar, intervir para que a criança possa desenvolver e potencializar a capacidade do seu cérebro. A estimulação deve começar o mais cedo possível, principalmente para crianças com síndrome de down. 
São um conjunto de ações que procuram melhorar as capacidades do indivíduo, de acordo com sua faixa etária e desenvolvimento. 

A Milena está na estimulação desde os 2 meses e realiza várias atividades na apae e também em casa. Eu e o pai dela sempre procuramos atividades para que ela interaja e aprenda.
Colocamos muitos dvs com música, movimento e cores. 
Fiz alguns chocalhos com diferentes grãos dentro, para além do barulho diferente, ela perceba a diferença de peso. 
Cantamos muito para ela, em todas as ocasiões. Tudo ganha motivo para uma música.
Procuramos associar bastante as cantigas o que acontece no dia a dia. Exemplo: Ao buscar ela no berço de manhã, cantamos: "Bom dia, o sol nasceu lá na fazendinha. Já cocoricou dona galinha....."  e assim vai.
Ela tem tapete de EVA com textura para além dos exercícios de fisio, ela fique passando a mão e sentindo. Desde bebê passava a mão dela em várias superfícies para ela sentir a diferença. Agora quando vê algo diferente ela fica passando a mãozinha ou apertando.
Faz trabalho com luzes, papel celofane de diversas cores, brinquedos de diferentes formas, texturas ásperas e fofas, bolhas de sabão e mais uma série de coisas.
Com o trabalho de estimulação da apae e o reforço em casa, tentamos aproveitar o melhor período de plasticidade cerebral para que ela melhor se desenvolva.

 
Para você mãe e pai de bebê seja com SD ou não, procure sempre estimular seu filho, fornecendo atividades para que melhore seu desenvolvimento. Não precisa ter brinquedos caros mirabolantes. Utilizando a criatividade temos como criar muitas opções para eles. Basta estarmos atentos e as oportunidades surgirão. Claro que dedicação é fundamental.

Esse material é muito bom, desenvolvido pelo movimento down: guia de estimulação para crianças com síndrome de down
Observe o que você pode colocar no dia a dia do bebê e lembrando que cada bebê tem seu nível de desenvolvimento. Não existe uma tabela que diga que naquele mês seu bebê vai desenvolver uma atividade. Cada bebê é único e diferente. Bom isso não é?

Apoio

Nós tínhamos um certo receio no início sobre o preconceito que nós e principalmente a Milena iríamos receber. Até demoramos um tempo para contar a notícia para as pessoas, pois passamos esse tempo nos preparando e nos fortalecendo para as pancadas que viriam.
O que posso dizer é que recebemos muito apoio até agora. Claro que existem as pessoas que dizem certas frases para nós como na obrigação de dizer algo, tem aquelas que não dizem nada - ficam mudas e tem aquelas que magoam (minoria). 
Claro que percebemos quem realmente gosta dela e contribui de certa forma, seja com ideias, um olhar positivo ou simplesmente um pequeno carinho.
A Milena tem as suas admiradoras. Isso é fato. Ela já conquistou muita gente com seu jeitinho!
Eu quando vou com ela por exemplo ao mercado ou farmácia, as pessoas param para ver ela. E por muitas vezes observei que a Milena fica olhando para quem não a olha até chamar de certa forma sua atenção. Uma fofa!
Tenho que ouvir certas conversas que não seria necessário, mas estamos enfrentando tudo com um escudo na mão.
Às vezes me conformo porque muitas pessoas não tem conhecimento sobre a síndrome de down e os comentários são infelizes.
Tem até pessoas que querem elevar a minha esperança dizendo que ela vai "sarar" com o tempo, ficar "normal".
Com o tempo estou ganhando jogo de cintura para filtrar o que é bom e o que é bobagem, utopia, maldade ou sei lá. 
Até a data de hoje tive dois episódios com pessoas estranhas. Os dois foi na mesma loja com clientes.
Entrei na loja com a Milena e meu marido, quando uma mulher chamou a atenção do marido dela e olhou para nós tipo apontando e falando algo a ele. Quando vi aquilo, percebi que havia algo e fiquei observando o que ia acontecer - encarei. Parei do lado dela e ela toda sem jeito foi brincar com a Milena e a chamou de linda. Disfarçou não sei o que... heheh
E outro foi quando eu estava nas prateleiras, duas meninas adolescentes estavam nos olhando e uma falou para a outra: "olha aquela menina, ela tem a língua para fora".
Para quem lê esses relatos, pensa que isso não é nada, tenho que deixar passar. Mas por mais que esses relatos sejam simples comentários sem importância, para mim que sou mãe e quero o melhor para minha filha, isso machuca, entristece, faz pensar que tudo podia ser diferente. 
Sei que isso é só o começo e tenho que contabilizar que existe muito mais apoio do que o contrário. Tenho a felicidade de ter pessoas que são muito apaixonadas por ela. E isso é o que vale!

 Folia na cama da mamãe - com 8 meses.

Flexibilidade

Nos primeiros dias de vida da Milena, ao esperar o resultado do exame, me deparei com algumas cenas dela dormindo e confesso ter ficado assustada.
Ela dormia sempre de lado com as mãozinhas debaixo da cabeça (uma fofura), mas a cabeça dela dobrava muito para trás. Eu ajeitava a cabeça no lugar e ela dava um jeito de ficar com ela lá trás. 
Fiquei um tanto preocupada com a situação até recebermos a confirmação e o conhecimento da causa. 
O tempo passou e ela foi perdendo isso.
A explicação é que devido a síndrome, ela tem flexibilidade excessiva nas articulações, por isso ela vai poder colocar a perna como normalmente somente com muito treino se consegue.

Ela era tão pequena, que ficava em um travesseiro infantil. E olha as roupas! Me lembro que tinha que dobrar várias vezes para ficar usável. Eu ficava torcendo para ela crescer rápido!

Uma mãe especial

Encontrei esse texto da Erma Bombeck onde fala um pouco de maneira seja imaginatória, seja realista sobre as mães especiais.
Concordo com muitas características que o texto traz. Não sei se no fundo sou eu uma mãe especial como o texto relata, mas o que tenho certeza, é que o aprendizado vai ser enorme assim como a minha dedicação também vai ter que ser. Mas enfim, entre dúvidas e certezas.... o texto é de uma delicadeza incrível e vale a pena ler.

Uma Mãe Especial

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza...vai ter um menino. Espírito protetor da mãe: Mateus".

"Mariana Ribeiro...menina. Espírito protetor da mãe: Cecília".

"Claudia Antunes.. .esta terá gêmeos. Espírito protetor.. .mande Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."

"Exatamente", responde Deus, sorrindo.

Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso?

Isto seria cruel!

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e autocompaixão.

Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.

Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe.

Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.

"Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!" Deus sorri. "

Isto não importa, dá- se um jeito.

Esta mãe é perfeita.

Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.

O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"

Deus balança a cabeça afirmativamente.

"Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.

Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras.

Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".

"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente".

"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.

Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê- lo.

Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.

"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito.

Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.

Ela nunca estará sozinha.

Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

E qual será o Espírito protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.

Deus novamente sorri.

"Nenhum especificadamente!

Basta que ela se olhe num espelho".

(Adaptação de "The Special Mother" de Erma Bombeck)

Nossas mãos.