quinta-feira, 3 de dezembro de 2015

Parabéns, o seu filho tem síndrome de down!

Hoje, 3 de dezembro, comemora-se o dia internacional de pessoas com deficiência. Fiquei sabendo de um projeto belíssimo criado nos Estados Unidos, na Filadélfia, que tem por objetivo minimizar o "sinto muito" recebido pelos pais dos médicos no momento da notícia que o bebê tem a síndrome.
Um dos idealizadores desse projeto tem um irmão com a síndrome e sempre escutou a maneira negativa que seus pais receberam a notícia. Por isso reúne jovens com a síndrome em um acampamento e os mesmos escrevem cartas para os pais de forma a incentivar, amenizar as angústias e dar boas vindas a eles.

Segue aqui um trecho de uma das cartas, redigida pelo jovem Jason:

"Eu quero que você saiba que a minha mãe estava com medo no início. Ela teve muitas preocupações. As pessoas diziam que eu não era perfeito. Eu entendo o que se sente ao ser deixado de fora. Mas agora eu estou orgulhoso de ser um defensor e ter amigos como Nathan. Seu filho vai ser bonito e maravilhoso e uma bênção. O seu filho irá ajudá-lo a descobrir a sua própria verdade. Eu amo minha vida. Todas as coisas que eu faço me ajudam a provar que o seu filho vai ser incrível". 

Sensacional não é mesmo? 
Penso como seria se eu tivesse recebido uma carta dessas....

Na minha cidade não vejo exemplos de jovens ou adultos que se destaquem. Será que aqui o progresso de inclusão demorou para chegar? Será que os pais não tiveram informações, incentivos na época?  
Vamos lutar para que as pessoas tenham mais respeito pelas diferenças, que os pais tenham mais coragem para desafiar os obstáculos e que a sociedade possa dar oportunidades a todos eles, porque eles podem, dentro das suas possibilidades de se destacar sim!
Vamos deixar de ver bons exemplos somente no exterior ou em grandes cidades do Brasil, vamos abrir espaços....

Nesse link está o projeto com videos e outras cartas
http://www.phillyvoice.com/down-syndrome-congratulations-letters-new-parents/

terça-feira, 10 de março de 2015

Ano letivo 2015

2015 vai ser histórico para a Milena. De manhã ela continua no ensino especial com todo o acompanhamento que fazia. Já a tarde ela está vivendo uma nova experiência, o ensino regular. 
Como toda criança, ela vai estudar normalmente. Sabemos que ela precisa de um acompanhamento maior, mas não vai deixar de aprender como qualquer outra criança.
Os desafios virão e estamos preparados para vencê-los.
A decisão de manter ela nos dois, não foi fácil, mas simples. Sabemos que ela é somente uma criança de 2 anos, que cansa, que tem saudades da família, da casa, dos seus brinquedos.
Iremos acompanhá-la e qualquer sinal de que as coisas não vão bem, vamos adaptando. 
No primeiro momento foi a redução da carga horária do especial, em virtude do cansaço dela e não estar disposta para a tarde no regular.
A hora do soninho da manhã, por enquanto não dá para mexer.
Conversei com várias mães, li muitas histórias. As decisões são muito variadas, como cada criança é também.
E o nosso coração decidiu assim...


Aquecendo para a aula.


Pronta para o 1º dia de aula do turno matinal.


Pronta para o 1º dia de aula do turno vespertino.
O ruim é ficar parada para a foto!


A decisão da escola regular foi fácil. Escolhemos o CVE!
Fomos visitar outra escola, porém estou até hoje esperando a ligação para conversar! Na verdade fomos nesse, por descarga de consciência mesmo.
O CVE possui um método diferente de ensino, método esse não somente de decoreba e teorias, assim consideramos mais adequado para a aprendizagem dela.
Digo isso com pouca experiência ainda. Com o tempo posso dar mais detalhes de como ela está aprendendo e se desenvolvendo. 

Ela foi muito bem aceita pela escola, professores, funcionários e crianças.
Não tenho relato algum de preconceito. Foi maravilhoso! A matrícula não passou dos valores, do uso do uniforme e dos horários como é habitual. Houve interesse na nossa história, em como ela é, o que faz . Senti a humanização que tanto se fala e pouco se faz.

A minha felicidade é tão grande de ver minha filha na escola, com seus colegas, com as crianças de outras turmas levando ela para sala junto comigo que é uma emoção imensurável que chega a doer. 
Fico pensando naqueles pais que privam seus filhos em casa por terem uma deficiência e não querem enxergar que são capazes, que podem pelo menos tentar.
Ainda bem que em 2015 muito disso ficou para trás. Espero que outros pais se encorajam e lutem por seus filhos, principalmente para eles viverem em sociedade, tendo uma vida digna e sendo felizes que é o principal. 

quarta-feira, 4 de março de 2015

Mais uma velinha apagada

Aniversário de 2 anos

Para comemorar os dois anos da nossa boneca, fizemos uma festinha pequena na casa do vovô Irineu e da vovó Beatriz, para os familiares mais próximos.
O tema da festa foi arco íris, alegre assim como ela.

Confira algumas fotos.




Estamos muito felizes com a evolução e os resultados que ela atingiu até hoje
Somos muito gratos pela sua presença em nossas vidas.

sexta-feira, 12 de dezembro de 2014

Encerramento das aulas 2014

Hoje foi o último dia de aula letivo da Milena na escola especial. No ano que vem ela além da escola especial vai para a regular. Será um ano de muitas novidades e desafios.
Sabemos que as dificuldades serão imensas e constantes, mas a vontade de aprender e o empenho demonstrados pela nossa pequena, nos faz pensar que tudo valerá muito a pena como já está. Nosso amor e apoio serão sempre constantes.

Esse ano ela começou a engatinhar e andar. Principalmente depois de andar o seu avanço foi enorme. Também começou a falar algumas palavras e balbuciar muito. Mostrou-se uma menina muito curiosa e ativa, para nossa alegria. 

Veja algumas atividades desenvolvidas na APAE nesse ano. São somente algumas, pois o trabalho dos profissionais é grande e de muita valia. Aproveito para parabenizar todos eles e agradecer por toda a dedicação.


Créditos das fotos: Prof Cleci e Fisio Schirley.




Aprendendo a se alimentar sozinha




Pintando com a professora



"Escrevendo" no quadro negro




De coelhinha na Páscoa




Aprendendo a engatinhar






Subindo e descendo - equilíbrio



Caminhando na esteira

Atividade na esteira

Fisio na banheira de hidro


Olha isso! Só no balanço

Passando no túnel

Se você tiver a oportunidade de conhecer uma APAE e tiver sensibilidade para observar o trabalho e carinho que os profissionais lá demostram, você terá condições de ampliar seu horizonte, ampliar sua visão holística, de amor incondicional, de dedicação ao próximo, de doação de seu conhecimento para o desenvolvimento de indivíduos com as mais diversas necessidades e dependências. Pessoas iluminadas que veem um ser humano não somente pela sua aparência física, inteligência, habilidade ou condições financeiras.
Pessoas que se tornam a cada dia mais especiais e únicas no coração de seus alunos/pacientes.
Trabalho belíssimo! 
  

sexta-feira, 7 de novembro de 2014

Olha quem está caminhando!

Aos 1 ano e 9 meses ela resolveu se soltar de vez e caminhar sem ajuda!
Foram meses de muitos exercícios na fisioterapia e em casa. O resultado foi uma menina sapeca que descobriu para que serve as pernas e como explorar o mundo do alto.

Antes mesmo dela engatinhar, montamos uma barra com espelho para que ela fosse se equilibrando, reforçando as pernas, aprendendo a sentar e levantar se segurando nela.
O espelho serviu para que ela acompanha-se os seus movimentos e as suas expressões, assim conhecendo-se melhor.
Quando ela era menor, instalamos a barra mais alta que sua altura. Dessa forma coloquei uma mesinha para que ela tivesse mais possibilidades como também sentar, sendo que poderia utilizá-la por mais tempo.
Essa é uma técnica utilizada pelo método Montessori, que particularmente eu gosto muito, claro que adaptada de acordo com a necessidade da Milena.   



Na casa da vó treinando o equilíbrio.


Na fisioterapia foram vários exercícios, confira alguns.

Com a fisio pulando com os elásticos.

No andador.

Ficando em pé.

Fazendo graça na esteira.

Foram muitas horas de esteira e senso de adaptação da fisio Schirley. Tudo valeu a pena!
Nossa pequena mostra muita determinação e sempre esbanjando simpatia. É um exemplo para todos nós. O prêmio desse vez foi a liberdade.

quarta-feira, 6 de agosto de 2014

Aplicativos para estimulação

Existem vários aplicativos para estimulação dos pequenos, além deles adorarem, colaboram muito no desenvolvimento audio-visual, motor, cognitivo e da linguagem.
O movimento down dispõem em seu site, uma lista de opções de aplicativos para Ipad e tablet. Confira!


Aplicativos para iPad em português

Confira abaixo a lista preparada por Patrícia Almeida, jornalista, uma das coordenadoras do Movimento Down e mãe de Amanda, de nove anos, que tem síndrome de Down. Patrícia fez uma relação de aplicativos para iPad em português que usa para estimular a filha. Clique no nome do aplicativo para fazer o download:



Turma da Galinha – Podem ser baixados os clipes de músicas infantis conhecidas da Galinha Pintadinha. É uma boa atividade porque junto com a música aparece a letra, em caixa alta, e uma bolinha seguindo as palavras para a criança acompanhar. Os clipes são baixados individualmente e cada um custa 0.99 – Desenvolve a memória, linguagem e leitura.

Escolinha – Aprenda sobre formas, números e letras, com jogos e vídeos – Desenvolve coordenação motora e conhecimento.

PoChickenPo – Ao clicar nas galinhas ou mover o iPad, as galinhas fazem sons e ações – Desenvolve a coordenação motora.

Genius Galinha – Lembra do Genius? As galinhas fazem sons e o jogador tem que tocar para repetir, a sequência. Nível baby, Kids, Fácil e Difícil. O nível baby e só para tocar nas galinhas e brincar – Atenção, coordenação e memória.

ABC Palavras – É preciso escolher o português nas ferramentas. A criança tem que formar palavras de acordo com a figura a partir de letras embaralhadas. Pode escolher letras maiúsculas ou minúsculas e ver a sobra da letra ou não.

Qual é a Letra? – Tem cinco graus de dificuldade. A criança deve descobrir com que letra começa a palavra que aparece. Em seguida aparecem todas as letras da palavra.

Números – Para aprender os números de um a 10. No modo ‘aprendendo’ a criança toca na tecla com o número e surge um número grande e uma voz que diz o número. Em ‘localizando’, a criança deve identificar o número pedido verbalmente entre 6 opções. Na opção ‘contando’, a criança aperta o sinal de ‘+’ e vai aparecendo cada vez mais um número e uma voz que vai contando. Caso aparte a tecla menos, fica um número a menos.

Jogo das Bolinhas – Um canhão controlado pela criança com o dedo e é preciso estourar bolinhas coloridas.

Qual é? – Novamente formas, cores, letras e números para serem identificados. Uma voz pergunta ‘Qual é o oval?’ e se a criança acerta e vozes de crianças comemoram.

O Circo Mágico do Bita – Bita é um mágico que é dono do circo. Cada personagem do circo tem uma descrição e uma brincadeira.

ABC do Bita – Aparecem as letras do alfabeto e quando se clica sai o nome, a imagem e uma voz falando a palavra que começa com a letra. Pode-se escolher com música ou sem, com voz ou sem. No final do alfabeto tem um quebra-cabeça.


http://www.movimentodown.org.br/2013/09/aplicativos-para-ipad-em-portugues/


Aplicativos para tablets com Android

Clique no nome do aplicativo para fazer o download:

Sound Touch Lite – Oferece estimulo visual e auditivo de animais. Trabalha conceitos, vocabulário, percepção e discriminação auditiva de sons onomatopáicos.

Panda Painting – Oferece estimulo visual de cenários. Estimulação de linguagem, conceito de cores, seqüência, coordenação motora.

Lulbaby for babies – Aplicativo com três canções de ninar, com diferentes tempos de duração. Canções estimulam a percepção auditiva e também podem ser utilizadas para acalmar o bebê.

Daily Necessities – Aplicativo que estimula diferentes conceitos relacionadas a atividades diárias. Consiste em trabalhar a discriminação visual de pequenos objetos localizados nas cenas.

Memo training - Jogos da memória de ordem visual, auditiva, e audi-visual. Estimula memorização, atenção/concentração, analise síntese visual e auditiva.

Animal Paradise – Aplicativo com diferentes cenas da natureza, com animais. Estimulação da linguagem: conceitos de animais, discriminação e percepção auditiva dos sons onomatopaicos, associação/pareamento. Estimulação visual.

The Magical Puppet – Consiste em vestir um dos personagens. Estimula percepção de esquema corporal e visual. O outro personagem move as partes do corpo com o toque, estimula noção de esquema corporal de forma dinâmica e interativa.

Baby Show – Estimulação da linguagem, trabalhando com as estações do ano: primavera, verão, outono e inverno. Consiste em vestir adequadamente o ursinho, de acordo com a estação.

Bango Magic – Estimulação auditiva e coordenação motora.

Próxima Letra – Estimulação de sequencialização de letras. Jogo que trabalha a seqüência das vogais, tanto anterior, quanto posterior.

Baby Animal Sounds – Aplicativo que trabalha conceito de animais. Estimulação visual e auditiva de animais.

Baby Learns Fruits – Aplicativo que trabalha conceito de frutas. Diversos jogos, como jogo de associação, classificação, variando o grau de dificuldade.

Baby Learns Transport – Aplicativo que trabalha conceito de meios de transportes: terrestres, aquáticos, aéreos. Quebra-cabeça dos transportes. Estimulação interativa.

Baby Sound School (animal) – Conceito de animais e dos respectivos sons onomatopaicos. Imagem real (foto) dos animais.

Animal Sounds - Aplicativo com vários animais e insetos. Imagem real e seus respectivos sons. Estimulação audio-visual e de linguagem

Natural Sounds – Estimulação auditiva e visual – sons da natureza, cachoeiras.

My Little Piano - Estimulação auditiva, interativa de instrumentos musicais e as notas musicais. Estimula atenção/concentração.

Meu Joguinho da Memória Lite – Estimulação da memorização de animais e personagens.

Livox –  fornece uma solução para comunicação de pessoas que tem dificuldades na fala. O app fornece conversão de texto em voz com sons naturais, milhares de símbolos, personalização total e facilidade de uso extrema para tablets Android.


http://www.movimentodown.org.br/2013/09/aplicativos-para-tablets-com-android/#sthash.xCzC2n1R.dpuf

terça-feira, 15 de julho de 2014

Desenvolvimento



Depois de um tempo sem dar notícias da Milena, volto contando sobre o desenvolvimento nesses últimos meses.

A correria está grande, além do trabalho e dos cuidados da nossa pequena, estamos na construção da futura casa feita principalmente pensando nela, em como podemos melhorar a qualidade de vida e criar maiores estímulos para seu desenvolvimento. Um apartamento não cria muitas possibilidades principalmente de mobilidade, fase que ela está explorando agora.

Com 1 ano e 2 meses a Milena começou a se arrastar. Depois de uma série de tentativas, um belo dia, sentei-a no chão e coloquei  uma boneca do outro lado da sala e me afastei. Meus olhos não podiam acreditar no que estavam vendo! Ela saiu do sentada debruçando-se e começou a se arrastar em direção a boneca. Você pode estar lendo isso e com admiração pensar: normal! grande coisa! mas não é simples assim. Cada conquista é única e cheia de alegria.

Para uma mãe de uma criança não atípica, o arrastar ou engatinhar pode ser um simples fato, normal como deve ser com todos os seres humanos. Mas para mim, cada conquista dela é uma vitória, porque é mais suado, mas difícil e mais comemorado assim também.


Com 1 ano e 3 meses depois também de muita estimulação, ela engatinhou. No domingo ensaiou uns passos com o primo Iuri, mas foi na segunda na fisioterapia que ela engatinhou pra valer. A fisio muita querida, gravou para mim esse fato. Uma grande recordação!




Depois disso ela não parou mais quieta. Vai por tudo. Começou a se erguer sozinha no sofá e se firmar cada vez mais e também caminhando com apoio.

 De pé abrindo as gavetas da cozinha.


Com 1 ano e 4 meses ela deixou de mamar no peito. Foi uma fase muito difícil para mim, dolorosa mesmo. Ela começou a me morder muito e não tive mais condições de prosseguir. Senti muito pois aquele vínculo mamãe-bebê foi cortado. 
Amamentar para mim foi a parte mais prazerosa de ser mãe. 
Fica a saudade, mas ao mesmo tempo a ansiedade da vivência de outras fases que ainda estão por vir.

sexta-feira, 21 de março de 2014

21 de março



Hoje é o dia internacional da síndrome de down. Um dia para lembrarmos, discutirmos, celebrarmos as diferenças e repensarmos sobre a inclusão.

Recebi de duas pessoas queridas esse vídeo, que foi feito especialmente para o dia de hoje - 21 de março.

O vídeo foi feito com 15 pessoas de diferentes idades com síndrome de down, para responder a pergunta de uma mãe que descobriu ainda na gravidez que seu filho tem SD, de como seria a vida dele no futuro.

Um vídeo lindo e emocionante -  Todo mundo tem o direito de ser feliz
  
 

sexta-feira, 31 de janeiro de 2014

Passeando...



A Milena ganhou de presente de aniversário dos dindos Zé e Dani essa moto. 
Achei o máximo!





Ela adora passear nela, mas esse não é mais interessante. Essa moto promoveu vários avanços para ela.

Coloco aqui a minha indicação para qualquer criança.

De acordo com o fabricante (www.calesita.com.br), ela promove a capacidade de organizar e coordenar as ações com os pés em relação à visão, integra pequenos músculos para realizar ações como mover os dedos, as mãos e estimula o controle do corpo, músculos e movimentos de grandes massas musculares para a realização de atividades globais de forma eficaz.

Quando a colocamos na moto, a primeira coisa que ela faz é tocar a buzina. Ela apoia bem direitinho os pés e as mãos e brinca com elementos giratórios que tem na proteção.

Ela desenvolveu:

- melhor coordenação motora e melhor equilíbrio;

- melhorou a coordenação motora fina quando gira os brinquedos na proteção;

- melhorou a questão de pedir e responder ao chamado (quando pedimos para ela se segurar, ela se afirma e quando pedimos: cadê a musiquinha? Ela vai com o dedinho e aperta a buzina é que uma linda música suave).





Além de tudo isso, depois de um passeio na rua, espalhando sorrisos e “tchau tchaus”, volta para casa cansadinha e dorme como um anjo. :)