Parabéns, o seu filho tem síndrome de down!

Hoje, 3 de dezembro, comemora-se o dia internacional de pessoas com deficiência. Fiquei sabendo de um projeto belíssimo criado nos Estados Unidos, na Filadélfia, que tem por objetivo minimizar o "sinto muito" recebido pelos pais dos médicos no momento da notícia que o bebê tem a síndrome.
Um dos idealizadores desse projeto tem um irmão com a síndrome e sempre escutou a maneira negativa que seus pais receberam a notícia. Por isso reúne jovens com a síndrome em um acampamento e os mesmos escrevem cartas para os pais de forma a incentivar, amenizar as angústias e dar boas vindas a eles.

Segue aqui um trecho de uma das cartas, redigida pelo jovem Jason:

"Eu quero que você saiba que a minha mãe estava com medo no início. Ela teve muitas preocupações. As pessoas diziam que eu não era perfeito. Eu entendo o que se sente ao ser deixado de fora. Mas agora eu estou orgulhoso de ser um defensor e ter amigos como Nathan. Seu filho vai ser bonito e maravilhoso e uma bênção. O seu filho irá ajudá-lo a descobrir a sua própria verdade. Eu amo minha vida. Todas as coisas que eu faço me ajudam a provar que o seu filho vai ser incrível". 

Sensacional não é mesmo? 
Penso como seria se eu tivesse recebido uma carta dessas....

Na minha cidade não vejo exemplos de jovens ou adultos que se destaquem. Será que aqui o progresso de inclusão demorou para chegar? Será que os pais não tiveram informações, incentivos na época?  
Vamos lutar para que as pessoas tenham mais respeito pelas diferenças, que os pais tenham mais coragem para desafiar os obstáculos e que a sociedade possa dar oportunidades a todos eles, porque eles podem, dentro das suas possibilidades de se destacar sim!
Vamos deixar de ver bons exemplos somente no exterior ou em grandes cidades do Brasil, vamos abrir espaços....

Nesse link está o projeto com videos e outras cartas
http://www.phillyvoice.com/down-syndrome-congratulations-letters-new-parents/

Ano letivo 2015

2015 vai ser histórico para a Milena. De manhã ela continua no ensino especial com todo o acompanhamento que fazia. Já a tarde ela está vivendo uma nova experiência, o ensino regular. 

Como toda criança, ela vai estudar normalmente. Sabemos que ela precisa de um acompanhamento maior, mas não vai deixar de aprender como qualquer outra criança.

Os desafios virão e estamos preparados para vencê-los.

A decisão de manter ela nos dois, não foi fácil, mas simples. Sabemos que ela é somente uma criança de 2 anos, que cansa, que tem saudades da família, da casa, dos seus brinquedos.

Iremos acompanhá-la e qualquer sinal de que as coisas não vão bem, vamos adaptando. 

No primeiro momento foi a redução da carga horária do especial, em virtude do cansaço dela e não estar disposta para a tarde no regular.

A hora do soninho da manhã, por enquanto não dá para mexer.

Conversei com várias mães, li muitas histórias. As decisões são muito variadas, como cada criança é também.

E o nosso coração decidiu assim...

Aquecendo para a aula.

Pronta para o 1º dia de aula do turno matinal.

Pronta para o 1º dia de aula do turno vespertino.

O ruim é ficar parada para a foto!

A decisão da escola regular foi fácil. Escolhemos o CVE!

Fomos visitar outra escola, porém estou até hoje esperando a ligação para conversar! Na verdade fomos nesse, por descarga de consciência mesmo.

O CVE possui um método diferente de ensino, método esse não somente de decoreba e teorias, assim consideramos mais adequado para a aprendizagem dela.

Digo isso com pouca experiência ainda. Com o tempo posso dar mais detalhes de como ela está aprendendo e se desenvolvendo. 

Ela foi muito bem aceita pela escola, professores, funcionários e crianças.

Não tenho relato algum de preconceito. Foi maravilhoso! A matrícula não passou dos valores, do uso do uniforme e dos horários como é habitual. Houve interesse na nossa história, em como ela é, o que faz . Senti a humanização que tanto se fala e pouco se faz.

A minha felicidade é tão grande de ver minha filha na escola, com seus colegas, com as crianças de outras turmas levando ela para sala junto comigo que é uma emoção imensurável que chega a doer. 

Fico pensando naqueles pais que privam seus filhos em casa por terem uma deficiência e não querem enxergar que são capazes, que podem pelo menos tentar.

Ainda bem que em 2015 muito disso ficou para trás. Espero que outros pais se encorajam e lutem por seus filhos, principalmente para eles viverem em sociedade, tendo uma vida digna e sendo felizes que é o principal. 

Mais uma velinha apagada

Aniversário de 2 anos

Para comemorar os dois anos da nossa boneca, fizemos uma festinha pequena na casa do vovô Irineu e da vovó Beatriz, para os familiares mais próximos.

O tema da festa foi arco íris, alegre assim como ela.

Confira algumas fotos.

Estamos muito felizes com a evolução e os resultados que ela atingiu até hoje. 

Somos muito gratos pela sua presença em nossas vidas.